Trissmia21...

"Trago-vos um relato bastante interessante, que por ser um pouco extenso decidi dividir em três partes.

"Alguns, são os que me conhecem, muitos são aqueles que pouco ouviram falar sequer do tema sobre o qual defendo fervorosamente, do qual faz parte o Síndrome de Down / Trissomia 21 – a Deficiência em geral!

Sou esposa, mãe, tia e amiga de pessoas com deficiência, na maior parte todas diferentes, mas todas com um factor em comum – a necessidade de serem encaradas com o Respeito, Naturalidade e Solidariedade que merecem.
Tenho escrito alguns artigos, sob a forma de testemunho, (e este é mais um), para que com a minha experiência pessoal e familiar, consiga não só fazer chegar uma mensagem de Esperança a outros pais e famílias, demonstrando que ser portador de uma deficiência cognitiva não é sinónimo de incapacidade intelectual ou impossibilidade de aprendizagem, mas exactamente o contrário; como também ajudar a abrir mentalidades, fazendo com que as pessoas vejam para além do que a visão consegue alcançar, ou seja que o facto de uma criança nascer com uma deficiência estampada no rosto, como o Síndrome de Down/Trissomia 21, não tem a sociedade o direito de lhes fechar as portas de acesso, mas o Dever de as abrir, fazendo com que os recursos e apoios disponíveis possam de facto estar ao alcance de todos os que deles precisam para uma plena Integração e Inclusão em sociedade.
Como já tenho vindo a salientar em outros artigos (disponíveis para consulta no site www.ajudas.com , pesquisando em trissomia), se queremos que as nossas crianças com deficiência sejam amanhã adultos perfeitamente integrados em sociedade, contribuindo activamente para o desenvolvimento da mesma, temos que precocemente interagir com os nossos filhos, apoiando-os, estimulando-os, ensinando-os em casa, onde tudo é uma aprendizagem e contínua, para que possam de facto amanhã terem a mesma igualdade de oportunidades, a mesma oportunidade de igualdades que as crianças sem deficiência têm. Para isso há que começar à nascença, e como “o caminho faz-se caminhando”, é agora o momento de trilharmos de facto esse caminho, mostrando a quem de direito, que os recursos e apoios têm de facto de ser prioritários e têm de chegar a todos.
Tem sido inúmeras as vezes, que tanto em artigos escritos, como em intervenções públicas, tenho tentado divulgar uma mensagem, especialmente para outros pais, de que tudo é trabalho de estimulação, o falar de frente para o bébe, o sorrir, o amor com que se pega ao colo, com que se alimenta, muda fralda, até nas tarefas e sons domésticos, tudo é um trabalho de estimulação precoce.
É uma aprendizagem contínua!
Uma criança com défice cognitivo, tem de começar a ser apoiada a partir do momento em que nasce, porque não é que não consiga aprender, tem é que ser despertada para os estímulos que nas crianças sem este quadro surgem naturalmente.
Aprendem tudo muito antes do tempo determinado, para que possam consolidar a aprendizagem, que nestes casos é lenta e por vezes muito difícil. Esta aprendizagem só é possível com uma Entrega, Empenho e um Amor Incondicional sem precedentes, ou seja o Amor de Mãe (ou Pai ou de quem ela cuida todo o dia nos primeiros tempos)!"


O Mongolismo, mais tarde conhecido por síndrome de Down, foi descrito, pela primeira vez,
na Grã-Bretanha, no séc. XIX, pelo médico inglês John Langdon Down (Londres, 1866),
com base em algumas características observadas em crianças internadas num asilo de
Surrey (Inglaterra). Na segunda metade do séc. XX, J. Lejeune e colaboradores (Paris,
1959) descobrem que o Mongolismo resulta da presença de 1 cromossoma 21 supranumerário (3 cromossomas, em vez dos 2 habituais), pelo que esta doença genética passou
a designar-se, correctamente, por Trissomia 21 (literalmente: 3 cromossomas 21).
O risco de nascimento de uma criança com trissomia 21 aumenta com a idade da mãe. Para
as mulheres de idade superior a 35 anos, o risco de ter um filho com trissomia 21 é
significativamente mais elevado (aos 35, aos 40 e aos 45 anos de idade materna, há o risco
de, respectivamente, um em cada 400, um em cada 110 e um em cada 35 recém-nascidos
serem portadores de trissomia 21). Contudo, por razões que se prendem essencialmente
com as taxas de fecundidade dos diferentes grupos etários, mais de 70% das crianças com
trissomia 21 têm uma mãe de idade inferior aos 35 anos (dados nacionais).
A incidência (número de novos casos, por ano, de uma doença, em determinada população)
estimada da Trissomia 21, sem grandes variações mundiais, é de 1 em cada 700
nascimentos. De 1942 a 1952, de acordo com os relatos da imprensa médica, menos de
50% das crianças com Trissomia 21 viviam mais de 12 meses. Actualmente, sabe-se que
mais de 80% das pessoas com Trissomia 21 vivem mais do que 5 anos e aproximadamente
44% ultrapassam os 60 anos de idade. De acordo com um estudo recentemente efectuado
na Califórnia, a esperança de vida, para uma criança de um ano de idade com trissomia 21,
é de 43 anos (défice cognitivo grave) e de 55 anos (défice cognitivo ligeiro a moderado).
Em Portugal, onde não existem dados fidedignos sobre esta matéria, para a natalidade
actual, é de esperar o nascimento de 150 a 170 crianças com Trissomia 21 em cada ano,
havendo, por conseguinte, entre 12.000 a 15.000 pessoas afectadas por esta doença.
Habitualmente, logo a seguir à revelação de que o filho tem um défice cognitivo
(designação preferível às antigas terminologias de atraso mental e de deficiência mental),
os pais atravessam uma fase de grande instabilidade emocional, não sendo raros os
fenómenos de rejeição. Actualmente, na Rússia, nesta fase, 95% dos bebés com
deficiência, mormente com trissomia 21, são abandonados e entregues a orfanatos, onde
mais de 50% acabam por morrer antes de terminado o primeiro ano de vida. Todavia, na
nossa cultura, algum tempo depois, os pais acabam por aceitar o facto, com resignação, e
deixam, quase sempre, transparecer uma boa adaptação à nova realidade. As pessoas com Trissomia 21 têm uma incidência muito elevada de anomalias associadas.
O aspecto exterior (fenotipo) é muito característico: cabeça pequena, fendas palpebrais
orientadas para fora e para cima (como nos povos orientais), orelhas pequenas e de
implantação baixa, língua exposta fora da boca, pescoço curto e largo, mãos e pés
pequenos e quadrados, baixa estatura, etc, ...
Cerca de 40 a 50% das crianças com trissomia 21 apresentam uma doença cardíaca
estrutural cuja gravidade é variável. Mercê da notável evolução da cirurgia cardíaca no
nosso país, o prognóstico da maioria das cardiopatias é muito favorável, havendo uma
reduzida taxa de óbitos relacionados com esta patologia.
As pessoas com trissomia 21 apresentam, geralmente, uma macroglossia (língua grande)
relativa. Com efeito, mais do que uma língua grande, há uma cavidade oral pequena, o que
produz, inevitavelmente, perturbações da fala. Adicionalmente, a macroglossia relativa é
um dos mais significativos, quiçá um dos mais evidentes, estigmas físicos da trissomia 21.
Existem soluções para este problema.
A instabilidade atlanto-axial (instabilidade entre a primeira e a segunda vértebras do
pescoço) é motivada pela hipotonia (falta de força muscular). Os ligamentos articulares
estão mais frouxos e relaxados, o que poderá determinar uma compressão ou mesmo lesão
da espinha"

Campeonato Mundial de Atletismo...

"Antigamente ou quem sabe algumas pessoas carentes de informação ainda hoje vejam os deficientes como pessoas doentes, ou seja, sem condições de se divertirem, de praticar esportes, dirigir, viajar ou até mesmo de namorar e casar. Aqui vamos estar contando e mostrando histórias de pessoas que indiferente de suas deficiências conseguem viver e aproveitar a vida muito melhor do que muita gente literalmente "normais". É com muito orgulho que venho mostrar para todos uma imagem que a mídia não mostrou, mas uma imagem que deveria servir de exemplo para mostrar que quando a gente tem objetivos e os busca com certeza os alcança.
Campeonato Mundial de Atletismo Brasileira é a mais rápida do mundo - Deficiente visual Ádria Rocha Santos leva o ouro e bate recorde mundial dos 200m. O Brasil conquistou no dia 27/08/2003 a 1ª Medalha no Mundial de Atletismo, disputado em Paris e foi de Ouro. A campeã paraolímpica Ádria Rocha Santos de 24 anos confirmou o favoritismo e sagrou-se Campeã Mundial dos 200m para portadores de deficiência visual e ainda estabeleceu o novo recorde mundial na categoria T12 (até 15% de visão). A brasileira cravou o recorde de 25s22. A prata ficou com a francesa Assia El Hannouni com o tempo de 25s78 e o bronze com a espanhola Purificacíon Santamarta com o tempo 26s28. Outra brasileira, Maria José Alves, a Zezé ficou em 4º lugar com o tempo de 26s30. Ádria melhorou a própria marca de 25s76, registrada no Mundial de Edmonton, em 2001, no Canadá, e confirmou que é a melhor velocista cega do mundo. Matéria retirada do Jornal "Diário do Grande ABC" do dia 28/08/2003, por Roberto Lizuka
São Silvestre São Paulo (SP) - O atleta Fernando Aranha Rocha, 24 anos, foi o vencedor da São Silvestre na categoria cadeirantes. Enquanto ele encerrava a prova, as mulheres do pelotão de elite ainda não haviam chegado à metade do percurso de 15km. O atleta, que também foi campeão na Maratona de São Paulo deste ano, em julho, teve um resultado surpreendente para um iniciante. Foram 6 meses de trabalho intenso, mas somente nos 3 últimos meses é que se o competidor dedicou para a corrida de São Silvestre, treinando nas pistas da Universidade de São Paulo (USP). - "Não tenho vergonha de dizer que parei 3 vezes na subida da Brigadeiro", afirmou o atleta, referindo-se a um dos trechos mais rigorosos do percurso. "O calor atrapalhou bastante e os buracos das ruas também", disse. - "Era o que eu estava esperando", comemora. Matéria tirada do site:
Quem já não ouviu falar ou já não viu na TV reportagens sobre Ralis ou sobre Trilhas em lugares de dificílimo acesso? Acho que todos nós !!!!! Pois é, desde 2000 existe um Passeio para Pessoas Especiais organizado pelo Major Cardoso, oficial do Corpo de Bombeiros da Polícia Militar de São Paulo, "o evento está se tornando uma tradição esperada por muitos", foi isso que li na matéria de "Adriana Perri" repórter da Revista Sentidos - Ano 2 nº 14 sobre Off Road a matéria está fantástica e mostra mais uma vez que portadores de deficiência não só pode como deve praticar diversos tipos de esportes. Inclusive fala até de Antonio Figueiredo Sobrinho, um policial militar que ficou tetraplégico desde de 92 por causa de um tiro que estreou nessa modalidade de esporte. As imagens mostram que esse esporte serve como aprendizado para o Deficiente e também para a sociedade, mostra também o quanto a natureza faz bem as pessoas idependentemente de quem possa ser, e principalmente a solidariedade dos integrantes deste passeio.
Existem ainda outros esportes que portadores de deficiência pode praticar, conheça aqui algumas modalidades praticadas por eles. - Arco e flecha Portadores de deficiência física, em pé e sentados em cadeira de rodas, participam em competições com sistema de resultados semelhante à modalidade olímpica. Existe um trabalho sendo realizado para que atletas portadores de deficiência visual possam praticar a modalidade através de um sonar e um bip. - Atletismo Os competidores são agrupados em classes e disputam com adversários que tenham deficiência igual ou semelhante. Participam atletas portadores de deficiência visual e física. É permitido aos atletas cegos a utilização de sinais acústicos ou guia para assisti-los. - Basquetebol sobre rodas É jogado por paraplégicos, amputados e atletas com poliomielite. Os regulamentos são os mesmos do basquetebol convencional com pequenas adaptações. Por exemplo: a cada dois movimentos para impulsionar a cadeira, o atleta tem de quicar a bola pelo menos uma vez. Colocar o pé no chão ou levantar da cadeira são consideradas faltas técnicas. A tabela fica na mesma altura do esporte oficial. - Bocha Foi adaptado com sucesso para pessoas com paralisia cerebral. A regra consiste em lançar as bolas o mais perto possível da bola branca. - Ciclismo Três classes de atletas participam do ciclismo: paralisado cerebral, cegos com guias e amputados. Os atletas com paralisia cerebral participam de competições em bicicletas ou triciclos. Já os cegos competem em bicicleta dupla, utilizando-se de um guia. Os amputados participam das provas de estrada ou velódromo e é permitido ao atleta optar por competir com ou sem a prótese. - Equitação É dirigido para portadores de paralisia cerebral, deficientes físicos, visuais ou mentais. Os deficientes visuais recebem comando verbal de seus técnicos para que possam conduzir os seus cavalos através de uma série de obstáculos. - Esgrima É praticada por atletas em cadeira de rodas, amputados e paralisados cerebrais. Todos os atletas competem presos ao solo e têm os movimentos livres para tocar o corpo do adversário. A disputa inclui espada, sabre e florete. - Halterofilismo É aberto a atletas do sexo masculino, deficientes físicos e competidores com paralisia cerebral. As categorias utilizadas são as mesmas para pessoas não deficientes. No Powerlifting, o atleta em supino faz o movimento de cima para baixo, retornando a barra para a posição original. - Futebol Apenas atletas com paralisia cerebral competem. As regras sofrem algumas modificações, entre elas o número de jogadores (sete), largura do gol, marca do pênalti, inexistência de impedimento e dimensão menor do campo. A partida se divide em dois tempo de 25 minutos, com intervalo de dez minutos. - Golbol Modalidade adaptada para portadores de deficiência visual. A quadra é menor, e o gol, maior que o do futebol de salão, e a bola tem um guizo interno. Cada time entra com três jogadores, que têm como função defender a bola arremessada pelo time adversário. O público deverá permanecer em total silêncio para que os jogadores possam ouvir a bola. - Judô A modalidade é reservada a atletas masculinos portadores de deficiência visual, reunidos em diversas categorias. Não há punição para a ultrapassagem da área de combate no tatame e as advertências são feitas por meios audíveis. Todas as vezes que há separação física, a luta é interrompida. - Natação Para deficientes visuais e deficientes físicos. Os nadadores têm a opção de largar do bloco de saída ou já de dentro da água, menos nas provas de costas e medley. Aos cegos, é permitido receber aviso do treinador quando estão se aproximando das bordas. - Tênis Atletas em cadeira de rodas jogam como o tênis tradicional, apenas com uma adaptação: a bola pode quicar duas vezes, a primeira dentro da quadra. - Tênis de Mesa É idêntico ao tênis de mesa convencional e jogado em pé ou em cadeira de rodas. Para estes, o saque só é válido se a bola quicar no meio da mesa, e os atletas podem se apoiar na mesa, desde que não a tirem do lugar."

Convido você, caro leitor, a ler e refletir

"Convido você, caro leitor, a ler e refletir uma das partes do artigo “Inclusão de alunos com paralisia cerebral no ensino superior: olhar da psicologia” de Alexandre Bosco da Silva Oliveira e Luiza Aline Lopes Rodrigues, ambos da Universidade Potiguar. Gostaria que enquanto estivesse lendo este artigo, refletisse também, sobre o caso do estudante com paralisia cerebral, Ricardo Evandro Souza Ribeiro, que foi discriminado pela Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia (UESB).
‘O maior empecilho à sua inclusão é o preconceito social e a consequente falta de aceitação deles (pessoas com deficiência) pela comunidade universitária.”

III- Universidade Inclusiva
Atualmente o tema universidade inclusiva é cada vez mais discutido no âmbito acadêmico científico e por especialistas, devido à sua importância e contribuição para uma sociedade inclusiva. A integração e a inclusão de estudantes com necessidades educacionais especiais nas universidades é o debate a ser compreendido e assumido, implantando-se uma política social séria e educativa. A universidade deve pôr em prática a inclusão dos alunos com deficiência. (RODRIGUES, 2004).
Nos anos 90, parte da comunidade acadêmica, das organizações e instituições sociais de pessoas com deficiência começaram a denunciar a inadequação da prática da integração social para eliminação da discriminação contra as pessoas com deficiência. A integração social se constrói pelo esforço da pessoa excluída e seus colaboradores e aliados, como por exemplo: família, instituição especializada com a ação segregadora e pessoas solidárias da comunidade. Na busca pela igualdade plena de oportunidades para todos, o ideal desejado é a inclusão, ou seja, o efetivo acolhimento da sociedade para com as pessoas com deficiência (SASSAKI, 2006).

Como afirma STAINBACK e STAINBACK: O que está em questão no ensino inclusivo não é se os alunos devem ou não receber, de pessoal especializado e de pedagogos qualificados, experiências educacionais aprimoradas e ferramentas e técnicas especializadas das quais necessitam. A questão está em oferecer a esses alunos os serviços de que necessitam, mas em ambientes integrados, e em proporcionar aos professores atualização de suas habilidades. (1999, p. 25).
Não basta apenas a melhoria da qualidade de vida de todos os alunos, sem distinção de capacidades no ambiente acadêmico, ainda que esta seja uma exigência imprescindível e necessária, mas deve-se partir para uma realidade mais ampla, envolvendo toda a comunidade universitária, provocando uma conscientização desta. A proposta de inclusão deve contar com o envolvimento dos docentes, discentes e do pessoal administrativo. As ações pretendidas devem englobar atividades que aliam o ensino, a pesquisa e a extensão. (UNIVERSIDADE FEDERAL DE PIAUÍ, 2006).
A inclusão precisa ocorrer de forma abrangente e objetiva, respeitando as necessidades de cada aluno, analisando suas possibilidades e particularidades, tornar-se-á mais fácil e justo seu aprendizado como ser individual. (DIAS, 2009). Embora o foco deste trabalho seja a inclusão de alunos com paralisia cerebral, entende-se que a universidade inclusiva é aquela que oferece oportunidades de aprendizagem a todos os seus alunos, tenham eles alguma deficiência ou não.
Especificamente no que se refere ao aluno com deficiência, constata-se que se o acesso ao ensino fundamental é difícil, a situação se repete no ensino superior. Thoma(2006) identificou que o percentual de alunos com deficiência matriculados em 10 IESs do Rio Grande do Sul varia de 0,04 a 0,16%. Atente para o fato de que, de acordo com aOrganização Mundial de Saúde – OMS – as pessoas com deficiência correspondem a10% da população em geral (Valor que tende a ser maior em países subdesenvolvidos como o nosso).
Em sua pesquisa com 12 estudantes universitários – 04 deficientes visuais, 04 deficientes auditivos e 04 com paralisia cerebral – Masini e Bazon (2005), descobriram que, segundo opinião unânime dos entrevistados, o maior empecilho à sua inclusão é o preconceito social e a consequente falta de aceitação deles pela comunidade universitária. Evidenciada em comportamentos como: cobrar menos dos alunos com deficiência visual; não atender/ouvir às solicitações dos alunos deficientes auditivos; se queixar dos alunos com paralisia cerebral por perturbarem a concentração na aula dos outros alunos. Os alunos com paralisia cerebral se sentiam excluídos, queixando-se da falta de auxílio, dificuldade de se relacionar.
Uma faculdade impôs à aluna com paralisia cerebral que ela só se formaria se cursasse apenas até o quarto ano (obtendo somente o grau de bacharel; não o de psicóloga) (MASINI; BAZON, 2005). Essa é uma situação clara de discriminação.
Depreende-se do anteriormente exposto que, o profissional de psicologia precisa intervir prioritariamente no preconceito contra as pessoas com deficiência. É imprescindível que toda a comunidade escolar entenda e reconheça a capacidade das pessoas com deficiência. Quando a instituição de ensino acredita na capacidade de todos e se preocupa em efetivamente democratizar o acesso à educação, mudanças acontecem. MAZZONI; TORRES e ANDRADE (2001) indicam algumas delas: no ingresso nas IES, cuidado na etapa de correção de provas; observar as características da expressão escrita de uma pessoa surda. Ao elaborar as provas, ter atenção às possíveis limitações dos candidatos, decorrentes da deficiência. Para pessoas com deficiência visual, usart extos ampliados, lupas ou outros recursos ópticos especiais para ajudar na leitura; para cegos, realizar provas orais, gravadas ou em Braille, sorobã; para pessoas com deficiência física, adaptar o espaço físico, mobiliários e equipamentos; para pessoas com deficiência auditiva, disponibilizar intérprete de língua de sinais; para pessoas com deficiências múltiplas são utilizadas várias combinações de procedimentos de acordo com o tipo das deficiências associadas.
Ainda no que se refere à inclusão de alunos com deficiência no ensino superior, destaca-se o “Programa Incluir” do Ministério da Educação que tem por objetivo promover ações que garantam o acesso e permanência de pessoas com deficiência nas instituições Federais de educação superior; apoiar a criação, reestruturação e/ou consolidação de núcleos de acessibilidade nas instituições Federais de ensino superior; implementar a política de acessibilidade plena de pessoas com deficiência na educação superior; promover a eliminação de barreiras pedagógicas, atitudinais, arquitetônicas e de comunicações e a efetivação da política de acessibilidade universal. No entanto, das 225 instituições públicas existentes no Brasil, apenas 50 participaram ou participam deste programa, ou seja, apenas 23% do total, e pouco mais de 12% (28 instituições) apresentaram um número igual ou superior a 10 alunos com alguma deficiência matriculados no primeiro semestre de 2006. (ALMEIDA; CASTRO, 2009)."

Dia-a-dia com deficientes motores..

1. Errado: Evitar falar com os deficientes sobre coisas que uma pessoa normal pode fazer e eles não.
Certo: Conversar normalmente com os deficientes, falando sobre todos os assuntos, pois é bom para eles saberem mesmo das coisas que não podem ouvir, ver ou participar por causa da limitação de movimentos.
2. Errado: Elogiar ou depreciar uma pessoa deficiente, somente por ela ser limitada.
Certo: Tratar o deficiente como alguém com limitações específicas da deficiência, porém com as mesmas qualidades e defeitos de qualquer ser humano
3. Errado: Superproteger o deficiente, fazendo coisas por ele.
Certo: Permitir que o deficiente desenvolva ao máximo suas potencialidades, ajudando-o apenas quando for realmente necessário.
4. Errado: Chamar o deficiente pelo apelido relativo à sua deficiência (ex.: surdinho, surdo, mudo, cego, maneta etc.), pois ele pode se ofender
Certo: Chamar a pessoa deficiente pelo nome, como se faz com qualquer outra pessoa.
5. Errado:Dirigir-se à pessoa cega como se ela fosse surda, fazendo esforço para que ela ouça melhor. O cego não é surdo.
Certo: Conversar com o cego em tom de voz normal.
6. Errado: Referir-se à deficiência da pessoa como uma desgraça, como algo que mereça piedade e vá ser compensado no céu.
Certo: Falar da deficiência como um problema, entre outros, que apenas limita a vida em certos aspectos específicos.
7. Errado: Demonstrar pena da pessoa deficiente.
Certo: Tratar pessoa deficiente como alguém capaz de participar da vida em todos os sentidos.
8. Errado: Usar adjetivos como "maravilhoso", "fantástico" etc., cada vez que se vê uma pessoa deficiente fazendo algo que aparentemente não conseguiria (por exemplo, ver o cego discar o telefone ou ver as horas, ver um surdo falar e/ou compreender o que lhe falam).
Certo: Conscientizar-se de que a pessoa deficiente desenvolve estratégias diárias e superando normalmente os obstáculos, e não mostrar espanto diante de um fato que é comum para o deficiente.
9. Errado: Referir-se às habilidades de um deficiente como "sexto sentido" (no caso do cego e surdo, por exemplo) ou como uma "compensação da natureza".
Certo: Encarar como decorrência normal da deficiência o desenvolvimento de habilidades que possam parecer extraordinárias para uma pessoa comum.
10. Errado: Evitar usar as palavras ver, ouvir, andar, etc., diante de pessoas que sejam cegas, surdas ou privadas de movimentos.
Certo: Conversar normalmente com os deficientes, para que eles não se sintam diferenciados por perceptível constrangimento no falar do interlocutor.
11. Errado: Deixar de oferecer ajuda a uma pessoa deficiente em qualquer situação (por exemplo, cego atravessando a rua, pessoa de muleta subindo no ônibus etc.), mesmo que às vezes o deficiente responda mal, interpretando isto como gesto de piedade. A maioria dos deficientes necessita de ajuda em diversas situações.
Certo: Ajudar o deficiente sempre que for realmente necessário, sem generalizar quaisquer experiências desagradáveis, atribuindo-as somente a pessoas deficientes, pois podem acontecer também com as pessoas normais.
12. Errado: Supervalorizar o deficiente, achando que ele pode resolver qualquer problema sozinho (por exemplo, o cego alcançar qualquer porta apenas contando os passos, sem que alguém indique a direção).
Certo: Conscientizar-se de que as limitações de um deficiente são reais, e muitas vezes ele precisa de auxílio.
13. Errado: Recusar a ajuda oferecida por uma pessoa deficiente, em qualquer situação ou tarefa, por acreditar que não seja capaz de realizá-la.
Certo: Confiar na pessoa deficiente, acreditando que ela só lhe oferecerá ajuda se estiver segura de poder fazer aquilo a que se propõe. O deficiente conhece melhor do que ninguém suas limitações e capacidades.
14. Errado: Ao falar, principalmente com o cego, dirigir-se ao acompanhante do deficiente, e não ao deficiente, como se ele fosse incapaz de pensar, dizer e agir por si.
Certo: Dirigir-se sempre ao próprio deficiente, quando o assunto referir-se a ele, mesmo que esteja acompanhado.
15. Errado: Agarrar a pessoa cega pelo braço para guiá-la, pois ela perde a orientação.
Certo: Deixar que o cego segure no braço ou apoie a mão no ombro de quem o guia.
16. Errado: Agarrar pelo braço pessoas com muletas, ou segurar abruptamente uma cadeira de rodas, ao ver o deficiente diante uma possível dificuldade.
Certo: Ao ver o deficiente diante de um possível obstáculo, perguntar se ele precisa de ajuda, e qual a maneira correta de ajudá-lo. Agarrar um aparelho ortopédico ou uma cadeira de rodas, repentinamente, é uma atitude agressiva, como agarrar qualquer parte do corpo de uma pessoa comum sem aviso.
17. Errado: Segurar o deficiente, na tentativa de ajudá-lo, quando já houver uma pessoa orientando-o, principalmente no caso do cego.
Certo: Quando houver necessidade ajuda ou orientação, apenas uma pessoa deve tocar o deficiente, a não ser em situações muito específicas, que peçam mais ajuda (por exemplo, carregar uma cadeira de rodas para subir uma escada).
18. Errado: Carregar o deficiente, principalmente o cego, ajudá-lo a atravessar a rua, tomar condução, subir ou descer escadas.
Certo: Auxiliar o deficiente nestas situações apenas até o ponto em que realmente seja necessário, para evitar atrapalhá-lo mais.
19. Errado: Pegar a pessoa cega pelo braço para colocá-la na posição na posição correta de sentar numa cadeira.
Certo: Colocar a mão do cego sobre o espaldar da cadeira e deixar que ele se sente como achar melhor.
20. Errado: Guiar a pessoa cega em diagonal quando atravessar a rua.
Certo: Atravessar o cego sempre em linha reta, para que não perca a orientação.
21. Errado: Tratar o deficiente com constrangimento, evitando falar sobre sua deficiência.
Certo: Conversar naturalmente com o deficiente sobre sua deficiência, evitando porém perguntas em excesso. Na maioria dos casos, ele preferirá falar normalmente sobre aquilo que é apenas parte de sua vida, e não uma coisa anormal ou extraordinária, como possa parecer ao interlocutor.
22. Errado: Levar o cego a qualquer lugar onde haja mais pessoas e entrar como se ele pudesse ver quem está no recinto.
Certo: Apresentar o cego a todas as pessoas que estejam num local onde ele é levado por outra pessoa vidente.
23. Errado: Ao receber um cego em sua casa, deixá-lo orientar-se sozinho.
Certo: Ao receber um cego em sua casa, mostre-lhe todas as dependências e os possíveis obstáculos, e deixe que ele se oriente, colocando-se disponível para mostrar-lhe novamente alguma dependência, caso ele ache necessário.
24. Errado:Constranger-se em avisar o cego de que ele está com alguma coisa errada na sua vestimenta ou aparência física, ou que está fazendo movimentos não usuais, como balançar-se ou manter a cabeça baixa durante uma conversa.
Certo: Conscientizar-se de que o cego, por não enxergar, não segue o padrão de imitação visual, não podendo, portanto, seguir o comportamento aparente das pessoas videntes. Avisar o cego sempre que perceber que ele está com aparência ou comportamento fora do padrão social normal, evitando que ele caia no ridículo.
25. Errado: Avançar subitamente sobre a pessoa deficiente por achar que ela não vai conseguir realizar uma tarefa (por exemplo, quando o cego está levando o garfo à boca), se o deficiente não solicitar ajuda.
Certo: Permitir que o deficiente realize sozinho suas tarefas, mesmo quando lhe pareça impossível. Só se deve socorrê-lo em caso de perigo.
26. Errado: Agarrar a pessoa cega com intuito de orientá-la quando ela está caminhando normalmente na rua.
Certo: Deixar que o cego aprenda por si só a transpor os obstáculos da rua, pois ele é capaz de fazê-lo sozinho. Segurar seu braço, exceto no sinal ou diante de algum perigo real, na verdade o desorienta.
27. Errado: Chamar a atenção para o aparelho de surdez.
Certo: Estimular o uso do aparelho, encarando-o com a mesma naturalidade com que são vistos os óculos.
28. Errado: Gritar de longe e/ou às costas de uma pessoa surda para chamá-la.
Certo: Para chamar a atenção de uma pessoa surda que esteja de costas, deve-se tocá-la, de leve, no braço, antes de começar a falar com ela.
29. Errado: Gritar para chamar a atenção de uma pessoa surda que esteja em perigo
Certo: Procurar chegar até ela o mais rapidamente possível, procurando ajudá-la. Lembrar que uma pessoa que atravessa a rua poderá ser surda, podendo, por isso, não ouvir a buzina de seu carro.

A PARALISIA CEREBRAL...

A PARALISIA CEREBRAL
1. - O QUE É A PARALISIA CEREBRAL?
A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência
de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento Não há dois casos semelhantes.
Algumas crianças têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou
a usar as mãos. Outras são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e
falar, sendo depende ntes nas actividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais
variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afectadas, as manifestações podem ser
diferentes. Os tipos mais comuns são:
A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode ter
atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela falta de experiência resultante das suas
deficiências. Os esgares da face e deficiência na fala, devido ao descontrolo dos movimentos, podem fazer
aparentar um atraso mental que na realidade não existe. Podem aparecer formas mistas com diferentes
sintomas, o que torna difícil a avaliação.
• Espástico - Caracterizado por paralisia e aumento de tonicidade
dos músculos resultante de lesões no córtex ou nas vias daí
provenientes. Pode haver um lado do corpo afectado
(hemiparésia), os 4 membros (tetraparésia) ou mais os membros
inferiores (diplegia).
• Atetose/Distonia - Caracterizada por movimentos involuntários e
variações na tonicidade muscular resultantes de lesões dos
núcleos situados no interior dos hemisférios cerebrais (Sistema
Extra-Piramidal)
• Ataxia - Caracterizada por diminuição da tonicidade muscular,
incoordenação dos movimentos e equilíbrio deficiente, devido a
lesões no cerebelo ou das vias cerebelosas. - Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral - Núcleo Regional Sul

2. - QUAIS AS CAUSAS DA PARALISIA CEREBRAL?
Em cada 1000 bebés que nascem, 2 podem ser afectados por Paralisia Cerebral.
A Paralisia Cerebral não é, geralmente, devida a qualquer deficiência dos pais ou doença hereditária. Pode ser
causada por hemorragias, deficiência na circulação cerebral ou falta de oxigénio no cérebro, traumatismo,
infecções, nascimento prematuro e icterícia grave neonatal.
Não se sabe exactamente, num grande número de caso, como e porquê a criança
foi afectada, mas sabe-se que houve uma lesão, geralmente antes do nascimento,
na altura do parto, ou após este, que é responsável pela deficiência.
3. - QUAIS OS PRINCIPAIS PROBLEMAS?
A Paralisia Cerebral é uma deficiência que vai afectar o desenvolvimento da criança. Deficiência é um termo
discutível mas, realmente, quer dizer que uma pequena porção dos milhões de células que existem no cérebro
foi destruída e, portanto, não se pode desenvolver. Não há possibilidade de regeneração destas células, pelo
que não pode haver cura da lesão.
No entanto as células restantes podem ser estimuladas a funcionar o mais adequadamente possível de modo a
compensar a deficiência e desenvolver ao máximo as potencialidades da criança. Não existem medicamentos
nem operações que possam curar a Paralisia Cerebral. No entanto, há uma possibilidade de melhorar.
Esta melhoria não se manifesta subitamente mas, progressivamente, graças a um trabalho persistente e
constante em que a colaboração dos pais é imprescindível. Sem esta colaboração, nem o melhor especialista
pode obter resultados satisfatórios.
O prognóstico nem sempre é fácil de estabelecer. Os médicos, enfermeiros, psicólogos, técnicos de serviço
social e terapeutas não são profetas, e o cérebro da criança desenvolve-se, por um lado, de acordo com o seu
potencial e, por outro, de acordo com o estímulo que recebe.
A criança inteligente colabora melhor nos exercícios e desenvolve mais facilmente as várias funções. A criança
com desenvolvimento mental deficiente tem menos possibilidades e sua recuperação poderá ser mais lenta e
mais limitada.
Não vale a pena os pais atormentarem-se com o futuro do seu filho. Todo o futuro
do Homem é incerto e, num filho são, não se sabe também o que lhe reserva o
futuro. Se diariamente fi zer aquilo que é possível fazer, poderá olhar o futuro mais
confiadamente. Os médicos falam habitualmente uma linguagem complicada que
por vezes pode ser pouco acessível. Se não compreender pergunte, pois é
essencial que seja bem esclarecido sobre a situação. - Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral - Núcleo Regional Sul
Morada: Av. Rainha D.ª Amélia - Lumiar - 1600-671 Lisboa Telefone: +351 21 754 06 92 FAX: +351 21 754 06 93 Email: info@appc -sul.rcts.pt 3
4. - COMO PODE AJUDAR O DESENVOLVIMENTO DO SEU FILHO COM
PARALISIA CEREBRAL
4.1 - A MOTRICIDADE
A colaboração dos Pais no tratamento é indispensável.
Ao lidarmos com uma criança com Paralisia Cerebral damo-nos conta de uma variedade de problemas,
tais como: não segurar a cabeça, não se manter sentada, não andar ou então mover -se de uma maneira
descontrolada e insegura.
O Fisioterapeuta, ao longo de várias sessões de tratamento, vai ajudar os Pais a compreender melhor os
problemas do seu filho e a lidar com ele de uma forma mais adequada,
Ao manejar e posicionar o seu filho é importante movimentá-lo devagar, dando-lhe oportunidade de se
ajustar às mudanças de posição.
Só o tratamento que a criança faz no Centro não chega.
Colabore connosco.
4.2 - A ALIMENTAÇÃO
No primeiro ano de vida um dos problemas que se coloca aos pais é a Alimentação.
Ao nascer algumas crianças apresentam uma sucção tão fraca que têm muita
dificuldade em chupar o peito ou o biberão, principalmente se estiver em muito tempo
com sonda.
Os movimentos dos lábios, língua, palato e mandíbula podem estar afectados
dificultando a mastigação e o engolir (deglutição).
Quando é altura de modificar a alimentação o problema torna-se maior, pois a mãe,
não sabendo como ultrapassar as dificuldades continua a dar papas em vez de
alimentos mais sólidos.
• A motricidade
• A alimentação
• Os cuidados de higiene e a autonomia
• A comunicação e linguagem
• A educação e o desenvolvimento da criança- Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral - Núcleo Regional Sul
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DÊ ATENÇÃO À POSIÇÃO EM QUE SE DÁ DE COMER AO SEU FILHO
A posição durante a alimentação deverá ter em conta a idade da criança e deve permitir um bom
controlo da postura e dos movimentos, impedindo sobretudo o atirar a cabeça para trás. Tanto ao colo,
como numa almofada ou num banco especial é importante que a mãe e o filho se sintam confortáveis, a
fim de que a hora da refeição seja agradável para ambos.
TIPOS DE ALIMENTOS
Os Pais devem introduzir, pouco a pouco, alimentos mais sólidos, de acordo com a idade e as
possibilidades da criança.
COMO DAR DE COMER AO SEU FILHO?
Os Pais serão orientados pelo Terapeuta de Fala quanto ao melhor tipo de colher e copo a utilizar e qual
a melhor forma de o fazer.
Quando o seu filho está a aprender a comer sozinho, só lhe sê ajuda naquilo
que for mesmo necessário. Manifeste o seu contentamento, quando ele é
capaz de fazer qualquer coisa bem. Peça ajuda para saber se é necessário
adaptar talheres, pratos, copos, etc. Se a criança se suja ou suja o chão com
a comida, ponha-lhe um bibe e um plástico no chão.
4.3 - OS CUIDADOS DE HIGIENE E A AUTONOMIA
A hora do banho além de ser a oportunidade de a criança ficar limpa, poderá ser também hora de
brincadeira. Aproveite esta altura para brincar com o seu filho, peça ao seu terapeuta informações sobre
os melhores brinquedos assim como tudo aquilo que existe para sentir que a criança fica em segurança
e bem instalada na banheira. Assim irá proporcionar momentos de satisfação e de independência.
Não se esqueça que é importante lavar os dentes, principalmente depois
das refeições principais. Evite dar açúcar e doces entre as refeições.
Não é fácil habituar qualquer criança a utilizar o bacio, mas não deixe de o
tentar. O seu terapeuta dar -lhe-á indicações sobre que tipo de adaptações
existe para que este treino seja bem sucedido.
Estimule o seu filho a vestir-se e a despir -se sozinho e, enquanto o faz,
lembre-o das partes do corpo. Converse com ele sobre as peças do vestuário, para que servem e quais
as suas cores. Pergunte ao terapeuta qual o tipo de roupa mais adequada e conveniente - Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral - Núcleo Regional Sul
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A tecnologia (computadores, comunicadores, cadeiras de rodas eléctricas, etc.) pode ajudar as crianças
a melhorar a sua autonomia e a terem experiências enriquecedoras. Por exemplo, o computador pode
produzir som, música, pinturas coloridas, assim como letras e palavras de diferentes tamanhos ajudando
o seu filho a brincar, a comunicar e a escrever, proporcionando-lhe mais possibilidades de realização, de
independência e de auto-confiança
4.4 - COMUNICAÇÃO E LINGUAGEM.
Existem várias formas de comunicar: pelo olhar, sorriso, expressão da face,
movimentos do corpo, palavra, desenho ou escrita.
COMO AJUDAR A DESENVOLVER A LINGUAGEM DO SEU FILHO
- enquanto bebé, estimule e participe nos seus jogos vocais (palrar)
- proporcione-lhe um ambiente estimulante, falando-lhe mesmo que ele não
responda
- aproveite para lhe falar de tudo o que o rodeia, das pessoas, das coisas, dos
animais. Contribui deste modo para aumentar
o seu vocabulário
- não continue a falar -lhe em linguagem
infantil, como se fosse um bebé, dê-lhe a possibilidade de crescer. Se
lhe falar normalmente ajuda-o a desenvolver a linguagem
- não adivinhe os desejos do seu filho. Estimule-o e tente que ele se
exprima por sons, palavras, gestos ou por qualquer outro meio, de modo
que não se isole, desista ou se acomode no seu silêncio.
4.5 - A EDUCAÇÃO E O DESENVOLVIMENTO DA CRIANÇA
As primeiras relações são muito importantes para o desenvolvimento da
criança. O seu bebé pode ter dificuldade em, por si só, chamar a atenção
do adulto.
Serão os Pais os primeiros a procurar a melhor forma de interagir com ele.
Os vários técnicos poderão ajudá-los na descoberta do brincar, sorrir,
olhar, falar, olhar/comunicar. - Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral - Núcleo Regional Sul
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A esta primeira interacção segue-se toda uma fase de experiências sensoriais, através do brincar por
vezes com o recurso a brinquedos adaptados às necessidades de cada
criança.
A avaliação contínua irá ajudar a definir as necessidades específicas e
capacidades de cada criança, em cada momento, encaminhando-a para
várias estruturas de apoio - Escola regular com ou sem apoio, Centros e
Escolas de apoio especializado.
A criança deficiente frequentará sempre que possível o ensino regular, no
entanto, por vezes, poderá ter necessidade de frequentar, por maior ou
menor tempo, Centros mais especializados onde equipas
transdisciplinares intervindo junto da criança e da família, garantem um
melhor desenvolvimento e a continuidade de cuidados específicos do que ela necessita, de forma a
tornar possível uma maior autonomia e uma futura integração na escola e sociedade.
5. - INTEGRAÇÃO NA VIDA SOCIAL
INTERVENÇÃO NA COMUNIDADE
Todas as crianças necessitam de contactos sociais, na descoberta da sua própria valorização e aceitação
individual.
- Leve o seu filho a passear:
• ao mercado
• à feira
• ao jardim
• à casa dos amigos
• à praia
• ao campo
- Converse com ele sobre estas experiências
- Leve-o a participar nas actividades de tempos livres
- Leve-o a conviver com a natureza - Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral - Núcleo Regional Sul
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Existem apoios na sua comunidade onde pode confiar as suas hesitações, expor e comunicar as suas
dificuldades.
Deve recorrer às Instituições da sua área de residência,
que lhe poderão dar indicações sobre os seus direitos:
A dinâmica e o empenhamento das famílias na procura
de soluções para as necessidades destas crianças é
imprescindível.
Família e Instituições, trabalhando em colaboração e em
equipa, darão um contributo activo para o bem-estar de
todos.
SER PAI E SER MÃE É UM DESAFIO FEITO DE MOMENTOS DIFÍCEIS E MOMENTOS MARAVILHOSOS
1. O VOSSO FILHO É UM MEMBRO DA FAMÍLIA COMO OS OUTROS
POR ISSO, tratem-no como tal, acarinhem-no mas não o amimem,
amem-no, mas não o super proteja
.
2. O VOSSO FILHO NASCEU DO CASAL, POR ISSO AMBOS SÃO RESPONSÁVEIS POR ELE.
PORTANTO, partilhem as tarefas, tornar-se-á assim a vida mais fácil e o vosso filho sentir-se-á mais
feliz.
3. TENTEM NÃO CRIAR BARREIRAS ENTRE VÓS E OS OUTROS, DIGAM DE INÍCIO A VERDADE
SOBRE O VOSSO FILHO, podem ter a certeza que depressa se criará à vossa volta um círculo de
pessoas que vos quererão ajudar.
4. PEÇAM AJUDA E ACEITEM A QUE VOS OFERECEREM. OS OUTROS SÓ VOS PODERÃO AJUDAR
SE LHES FOR DADA A OPORTUNIDADE PARA ISSO. PORTANTO, deixem que os tios, primos, avós
e vizinhos tratem dele quando necessário - eles saberão, se os ensinarem, a cuidar dele até vocês
regressarem. Sentirão, assim, que os outros colaboram e o vosso problema será repartido e mais leve.
5. TENTEM QUE AS OUTRAS CRIANÇAS BRINQUEM COM ELE. Expliquem-lhes que o vosso filho
aprecia a brincadeira, apesar de não poder mover-se
como eles.
6. AJUDEM OS OUTROS A PERCEBER O VOSSO
FILHO, RESPONDENDO ÁS SUAS PERGUNTAS.
Acreditem que o melhor meio de mentalização da
sociedade são os pais, através do seu comportamento
natural.
• Subsistemas sociais (apoio social laboral)
• Centro Regional de Segurança Social
• Junta de Freguesia
• Centro de Saúde
• Hospital
• Santa Casa da Misericórdia
• Associações de Pais. - Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral - Núcleo Regional Sul

7. MÃE, QUANDO ESTIVER MESMO CANSADA, NÃO DEIXE QUE A FALTA DE PACIÊNCIA CHEGUE.
Descanse, descanse mesmo. Saia com o marido ou com os amigos. Acredite que o seu filho beneficia
mais de uma mãe feliz e descansada durante duas horas do que de uma mãe cansada durante todo o
dia.
8. É IMPORTANTE QUE OS PAIS CONTINUEM A TER VIDA DE CASAL, tão importante é para vós
como, para o vosso filho sentir que tem pais unidos .
9. AJUDEM O VOSSO FILHO A APRENDER A COMPORTAR-SE SOCIALMENTE. Na aprovação dos
pais a criança começa a perceber o que deve ou não fazer CONTUDO, não o critiquem
continuadamente, estimulem as atitudes correctas, não esqueçam que o estímulo ou desaprovação
deverá ser dos dois - pai e mãe.
10. O FUTURO DO VOSSO FILHO É CONSTRUÍDO DEGRAU A DEGRAU. Ajudem-no a desenvolver ao
máximo as possibilidades presentes e estimulem-no a atingir a etapa seguinte. Tristezas, preocupações,
esperanças em milagres não ajudam, só prejudicam. Progresso, só um pequeno que seja, permite
manter a esperança de que haja outro passo em frente.
11. EXPRIMAM AS VOSSOS OPINIÕES, PERGUNTEM TUDO O QUE FOR NECESSÁRIO PARA VÓS E
PARA A VOSSA CRIANÇA. Do vosso contacto diário com a criança, vão conhecê-la melhor que
ninguém. Os técnicos estão em função de vós e do vosso filho.. Juntos, pais e técnicos formam uma
equipa coesa.
12. APESAR DE O VOSSO FILHO PODER ESTAR DEPENDENTE FISICAMENTE DE VÓS ELE EVOLUI.
PORTANTO, comportamento a ter com o vosso filho aos 12 meses não deverá ser o mesmo a ter com
ele aos 2 anos e assim progressivamente.
13. TORNAR A CRIANÇA INDEPENDENTE É VERDADEIRO AMOR.
O vosso filho tem o direito de crescer e ser ele próprio. A ser tão independente quanto possível. Algumas
falhas que surjam na vossa relação com ele são naturais e fazem parte da descoberta que pais e filhos
partilham através de uma relação íntima que se está a formar e desenvolver.