Paralisia Cerebral: 200 novos casos por ano em Portugal

Todos os anos são diagnosticados em Portugal cerca de 200 novos casos de crianças com paralisia cerebral, uma doença que pode significar apenas um problema motor, difícil de ultrapassar quando as ajudas técnicas tardam em chegar.

Hoje, graças à evolução técnica, a vida de muitos doentes com paralisia cerebral pode ser facilitada se houver “determinação” em seguir em frente. Rita Cuca, uma rapariga de 24 anos, conseguiu tirar um curso superior e está agora a terminar um mestrado. Apesar de não conseguir falar, foi com a ajuda de um computador que estudou e agora está a terminar um conto que pensa publicar no Natal. Mas nem todas as histórias de paralisia cerebral correm assim tão bem.

“Muitas vezes essas ajudas técnicas que permitem dar maior independência aos deficientes chegam tarde de mais. Prescrevemos a ajuda técnica hoje e ela chega passado um ano”, alerta José Barros, médico e presidente da Federação Portuguesa das Associação de Paralisia Cerebral composta pelos 15 centros existentes no país.

Resultado: os equipamentos “ficam desadequados”. Tal como um fato de vestir, estas ajudas técnicas são feitas à medida do corpo e das necessidades e o crescimento da criança faz com que deixe de “servir”.

“A dotação orçamental é insuficiente e chega tardiamente”, lamenta José Barros, sublinhando que “uma ajuda técnica não é um luxo é uma necessidade”.

Sem o apoio esperado da Segurança Social, muitas vezes são as associações que acabam por ajudar as famílias. Quando não é atribuído o equipamento necessário, “as Instituições Particulares de Solidariedade Social (IPSS), dentro do seu parco orçamento, vão ajudando as famílias, emprestando algum dinheiro que falta para poder suprir as falhas”, lembra José de Barros.

Mário Augusto, jornalista da SIC, sabe do que fala o especialista. Pai de uma menina de nove anos com paralisia cerebral, conhece de perto histórias de famílias a quem os equipamentos chegaram tarde de mais. “Há quatro anos foi pedida uma tábua para pôr os pés para que a criança pudesse estar sempre de pé. O pedido foi feito no início do ano lectivo. Foram tiradas as medidas, mas só veio quase no fim das aulas. Quando chegou já não servia”, recorda.

“Qualquer ajuda técnica pode custar milhares de euros. Por exemplo, um andarilho, fundamental para uma criança andar, custa mil euros. Agora, a minha filha vai precisar de uma cadeira de rodas e há meses que andamos a tratar do processo com a segurança social”, lamenta o jornalista, lembrando que nem todas as familias têm capacidade financeira para comprar os equipamentos essenciais para o desenvolvimento das crianças.

O jornalista lamenta também o “desconhecimento generalizado que existe em torno da paralisia cerebral”. Para o pai da Rita, o nome da doença está “desadequado”, uma vez que muitas vezes se trata apenas de uma lesão neuro-motora, mas a generalidade das pessoas ainda a associa a uma deficiência mental.

“A paralisia cerebral é uma deficiência motora e grande parte das pessoas é intelectualmente capaz. A paralisia cerebral pode é ter associado outro tipo de deficiência, como mental, visual ou auditiva”, explica José de Barros.

Outra das falhas apontadas é a falta de informações sobre a incidência da doença em Portugal. Sem números, torna-se difícil adequar as necessidades à realidade, lembra José de Barros.

“Estamos a fazer um registo nacional de paralisia cerebral. Neste momento temos os dados de 2001, mas este é um trabalho feito por voluntários. Agora já podemos dizer que nesse ano foram diagnosticadas 210 crianças”, lembra por seu turno Maria da Graça Andrade, investigadora nesta área. Números que se assemelham às estatísticas nacionais e internacionais que indicam que dois bebés em cada mil sofrem de paralisia cerebral.

Apesar das críticas, José de Barros reconhece que tem havido um esforço por parte dos governos em melhorar a situação. O médico ainda se lembra dos tempos em que começou a trabalhar nesta área, há cerca de três décadas: “Encontrava crianças escondidas, fechadas em quartos, porque os pais não tinham forma de as tratar”.

"Paralisia cerebral ou encefalopatia crônica não progressiva é uma lesão de uma ou mais partes do cérebro, provocada muitas vezes pela falta de oxigenação das células cerebrais.

Acontece durante a gestação, no momento do parto ou após o nascimento, ainda no processo de amadurecimento do cérebro da criança. É importante saber que o portador possui inteligência normal (a não ser que a lesão tenha afetado áreas do cérebro responsáveis pelo pensamento e pela memória).

Mas se a visão ou a audição forem prejudicadas, a pessoa poderá ter dificuldades para entender as informações como são transmitidas; se os músculos da fala forem atingidos, haverá dificuldade para comunicar seus pensamentos ou necessidades. Quando tais fatos são observados, o portador de paralisia cerebral pode ser erroneamente classificado como deficiente mental ou não-inteligente.

A avaliação e o tratamento da paralisia cerebral é feita por neurologistas infantis. O Professor Antônio Branco Lefèvre é considerado o pai da neurologia infantil no Brasil. Lefévre foi professor titular da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. O que é paralisia cerebral?

Material fornecido por Cristianne Akie Kavamoto - Médica-fisiatra coordenadora da equipe infantil da Divisão de Medicina de Reabilitação do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.

É o termo utilizado para definir um conjunto de distúrbios motores decorrentes de lesão, no cérebro durante os primeiros estágios de desenvolvimento. Pode ocorrer também alteração mental, visual, auditiva, da linguagem e do comportamento. A lesão é estática: não muda e não se agrava, ou seja, o quadro não é progressivo. No entanto, algumas características podem mudar com o tempo. www.angelotti.eti.br/fono/

Na literatura especializada, existe uma gama enorme de definições que conceituam a paralisia cerebral. Segundo Little Club (1959) "paralisia cerebral é uma desordem do movimento e da postura, persistente, porém variável, surgida nos primeiros anos de vida pela interferência no desenvolvimento do sistema nervoso central, causada por uma desordem cerebral não progressiva."

Outra definição é aquela formulada por Barraquer Bordas (1966), segundo a qual a "paralisia cerebral é a seqüela de uma agressão encefálica, que se caracteriza primordialmente por um transtorno persistente, porém não invariável, do tônus, da postura e do movimento, que surge na primeira infância e que não é somente secundária a esta lesão não evolutiva do encéfalo, mas se deve também à influência que a referida lesão exerce sobre a maturação neurológica."

Uma terceira definição, que também aceita condições hereditárias no conceito de paralisia cerebral, é a de Hagberg (1975): "a paralisia cerebral é definida por um prejuízo permanente do movimento ou da postura que resulta de uma desordem encefálica não progressiva. Esta desordem pode ser causada por fatores hereditários ou eventos ocorridos durante a gravidez, parto, período neo natal ou durante os dois primeiros anos de vida." Atualmente, considera-se que o termo "paralisia cerebral" não é exato, já que muitas vezes as funções cognitivas ficam preservadas e são alteradas apenas as funções motoras. Quais são as causas da paralisia cerebral?

O fator causador pode ter ocorrido antes, durante ou após o parto.

Antes do parto (causas pré-natais): infecções como rubéola, sífilis, listeriose, citomegalovirose, toxoplasmose e AIDS; uso de drogas, tabagismo, álcool; desnutrição materna; alterações cardiocirculatórias maternas, pois todos os nutrientes, inclusive o oxigênio da criança, vêm da mãe.

Próximo do parto (causas perinatais): anóxia (falta de oxigênio no cérebro), hemorragias intracranianas (trauma obstétrico).

Após o parto (causas pós-natais): traumas na cabeça, meningites, convulsões, desnutrição, falta de estimulação, hidrocefalia.

O cérebro é o órgão que controla todo o funcionamento do organismo. A falta de oxigênio é uma das maiores causas de lesão cerebral; traz prejuízo para o desenvolvimento e pode acontecer antes, durante ou depois do parto.

O Sistema Nervoso Central (SNC) é formado pelo cérebro e medula espinal. O desenvolvimento do SNC se inicia dentro do útero e continua até os 18 anos de idade. Por isso, dependendo da etapa de desenvolvimento do cérebro, uma lesão tem efeitos diferentes. Após a lesão, o sistema nervoso continua a se desenvolver às custas das partes não lesadas. Como é classificada a paralisia cerebral?

Há vários tipos, dependendo da alteração motora predominante que ocorreu:

Espástico: É o tipo mais comum. Caracteriza-se por lesão do córtex cerebral, com diminuição da força muscular e aumento do tônus muscular. Tônus é o grau de tensão muscular. Neste tipo, ocorre um aumento da tensão, que pode ser sentido com a mão ou como uma maior resistência à movimentação de uma parte do corpo. Atetóide: Neste tipo, ocorrem movimentos involuntários que a pessoa não consegue controlar. Atáxico: Este tipo apresenta dificuldade na coordenação motora (tremores ao realizar um movimento). Mistos: Quando há características de 2 tipos ao mesmo tempo (por exemplo: espástico e atetóide)

Dependendo da distribuição das partes do corpo afetadas, teremos tetraparesia, diparesia, hemiparesia ou monoparesia."