"Um Sonho muito Especial..."
"Em pleno século XXI a deficiência ainda é um problema social difícil de encarar.
A Sociedade ainda olha para o deficiente como uma pessoa sem capacidade para participar na vida social.
No nosso país, hoje em dia, quantos de nós, pais de crianças especiais, já sentimos aquele olhar de repulsa pelo filho que levamos connosco? Como se a deficiência fosse contagiosa...ainda pensam alguns!!..
Há pouco mais de 50 anos, na Alemanha os deficientes foram as primeiras vítimas de uma política de apuramento de raça.
Em França, a linguagem gestual para surdos foi proibida oficialmente até 1975 por ser considerada obscena.
Em países do Leste da Europa e da Ásia, ter um filho deficiente continua a ser uma vergonha social, acabando os mesmos encarcerados em sanatórios.
A Sociedade ainda não está preparada para estas crianças. É uma sociedade apática, que adormece sobre estes problemas. E o problema da Tutela é precisamente esse – dorme de consciência tranquila.
Felizmente as famílias vão alertando as consciências adormecidas. Por vezes a revolta instala-se e os desabafos surgem de forma espontânea:
- O meu filho precisa de umas talas.
- O meu filho precisa de uma cadeira de rodas...
- Não tenho dinheiro para os medicamentos.
- Estou á espera de um colete para a minha filha... já lá vão 8 meses...
Mas afinal onde está o respeito pelas crianças especiais? Como é possível descurar a saúde desta crianças para não falar em sentimentos, pois afinal estas crianças têm muito de comum com as crianças normais, apenas com uma pequena diferença, precisam de cuidados especiais.
Mas os desabafos continuam:
- O meu bebé é diferente... quem me ajuda...
- Não sei tratar do meu filho...
- Quem vai tomar conta da minha filha, é que já tenho 72 anos
Ás vezes pergunto-me onde estão os técnicos... a tal palavra amiga que tanta falta faz para nos confortar...Um dia alguém me disse: tenho tanta pena de ser assim...
A sociedade em que vivemos é feita à medida de quem ouve, vê e anda ou melhor é feita para quem não tem estes problemas.
As famílias continuam a lidar com o desconforto, a insegurança e a preocupação de quem quer mais e melhor para os seus filhos e não consegue...quem vive com estas dificuldades tem que mover mundos e fundos para as tentar resolver.
- Não consigo esquecer-me do olhar triste de uma mãe que pede ajuda para uma lente dos óculos do seu filho que se tinham estragado...a lente custava cinquenta euros...
Não é justo!
Cada vez mais as famílias têm que ter um papel mais activo, para que a sociedade se habitue às crianças diferentes. A deficiência é uma questão de direitos humanos, em que a Sociedade deveria dar o exemplo e educar para aceitar a deficiência uma vez que o problema da integração social da deficiência tem sido esquecido.
Existe também um problema crónico grave no sistema Educativo/Pedagógico, a escola está em crise, sem preparação para enfrentar estes desafios.
É urgente que os professores debatam estes desafios sem medo e sem preconceitos.
A Declaração de Salamanca diz que “todos os alunos devem aprender juntos”, mas a escola inclusiva até agora não tem passado de uma utopia.
A educação das crianças especiais está comprometida. Se ao nível pedagógico a situação é alarmante, ao nível terapêutico não será melhor.
Felizmente algumas mentalidades têm vindo a alterar-se ao longo dos últimos anos e entramos no séc. XXI com um sentimento de optimismo pelos desenvolvimentos alcançados, existindo já em Portugal alguns centros de reabilitação que apoiam as crianças especiais.
Em Portugal existem 1 milhão de pessoas com deficiência, o distrito de Leiria é um dos distritos em que a deficiência atinge maior incidência, ocupando o 4º lugar a nível nacional com mais deficientes.
O distrito de Leiria tendo 12 % de população com deficiência, (física, mental e sensorial) constitui uma minoria impossível de ignorar, já possui um centro de reabilitação em regime ambulatório.
As nossas crianças especiais com paralisia cerebral, situações neurológicas afins e outras, bem como as suas famílias já podem ser atendidas em Leira, evitando frequentes deslocações a Coimbra, bem como os custos sociais e financeiros inerentes.
Em 2000 um grupo de pais reuniu-se e formou a Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral de Leiria, com o objectivo de colmatar a inexistência de meios de apoio e reabilitação no distrito, ao nível da Prevenção, (Re) Habilitação, Participação, Inclusão Social e Apoio à Família, e deste modo permitir a descentralização e localização de respostas adequadas às necessidades específicas das Crianças Especiais.
Este projecto pela qualidade de vida das crianças especiais, foi pensado, vivido e desenvolvido por pais que vivem o mundo das crianças especiais, que é um mundo diferente, um mundo de necessidades que nos exigem o máximo, 24 sobre 24 horas, mas que nós, pais, com todo o amor que lhes temos, não desistiremos nunca, seja com uma palavra ou um sorriso porque, elas merecem todo o amor que lhes pudermos dar.
Vários contactos têm sido feitos com entidades oficiais, particulares e empresas, para se aliarem a este projecto de esperança e solidariedade e se tornarem nossos parceiros, para juntos conseguirmos tornar o sonho uma realidade.
Todo o trabalho desenvolvido é fruto de grande esforço dos pais, familiares e amigos que têm sido incansáveis.
As Instituições Particulares de Solidariedade Social (IPSS) representam 70% da acção social em Portugal e a Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral de Leiria é uma delas. Também são de louvar todas as outras Instituições que existem no nosso Distrito e que trabalham em prol das crianças especiais, com objectivo de melhorar a qualidade de vida das mesmas. Pelo trabalho exemplar que desenvolvem é importante que todas elas tenham o apoio correspondente da parte do Governo.
Cada vez mais as Instituições têm que reclamar uma maior intervenção a nível Distrital. A Tutela tem a obrigação de ter um papel mais activo, ajudando as Instituições a desenvolver a sua missão com sucesso.
É urgente que o futuro destas crianças possa ser assegurado. É um direito que lhes assiste e a diferença merece todas as oportunidades.
Se Deus conseguir inspirar os mecenas, as nossas crianças especiais serão mais felizes e as suas famílias ficar-lhes-ão gratas, pelo amor que todos temos aos nossos filhos e acima de tudo pela necessidade de melhorar a sua qualidade de vida e esperança de uma oportunidade para ocupar um lugar na nossa sociedade.
Aquilo que todos temos em comum é importarmo-nos com os outros, em particular com as crianças especiais, que com todas as suas dificuldades e todas as suas pequenas vitórias, são pessoas por quem devemos marcar a diferença.
Leiria conseguiu marcar essa diferença com a criação do Centro de Reabilitação da Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral de Leiria (APPC-Leiria), que desde Janeiro de 2004 apoia as Crianças Especiais do distrito.
Todas as crianças são especiais, mas algumas precisam de um apoio, de um olhar, de um carinho...mais especial ainda
Ajudem-nos hoje para vos pudermos ajudar amanhã....
A Pessoa com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal...
A Paralisia Cerebral define-se como um conjunto amplo de situações caracterizadas por:
•Serem permanentes mas não inalteráveis;
•Envolverem uma alteração do movimento, da postura e da função motora;
•Serem devidas a interferência/lesão/anomalia não progressiva do desenvolvimento do cérebro imaturo.
A Paralisia Cerebral pode ser classificada de acordo com a natureza da perturbação do movimento que predomina, e pode ser:
Espástica
Caracterizada por: um padrão anormal do movimento e/ou da postura; um aumento de tónus; e reflexos patológicos (hiper reflexia ou sinais piramidais). Pode haver um lado do corpo afectado (unilateral) ou os dois lados (bilateral).
Disquinética
Caracterizada por: um padrão anormal do movimento e/ou da postura; movimentos involuntários, descontrolados, recorrentes, esteriotipados das partes do corpo afectadas. Esta pode ser: distónica, que é caracterizada por hipocinésia e hipertonia; ou coreo-atetosica, que é caracterizada por hipercinésia e hipotonia.
Ataxia
Caracterizada por: um padrão anormal do movimento e/ou da postura; perda ou alteração da coordenação muscular que se traduz em alterações na força, no ritmo e na precisão dos movimentos.
A Pessoa com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode ter atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela falta de experiência resultante das suas deficiências.
Podem aparecer formas mistas com diferentes sintomas, o que torna difícil a avaliação.
Além da perturbação motora há também, por vezes, défices sensoriais, deficiência de visão e audição, dificuldades perceptivas, deficiência na fala e epilepsia, o que torna o quadro mais complexo.
Acudam ao Drama dos Deficientes".
Sendo eu pai de uma criança deficiente, que vive 24 sobre 24 horas o drama de ter uma criança com necessidades especiais, gostava de fazer um apelo aos meus concidadãos:
Aos pais de outras crianças especiais, para que não se isolem do resto da sociedade. É nossa obrigação participar activamente na educação dos nossos filhos, contribuir para que a sociedade aceite sem preconceitos a deficiência, é ainda nosso dever intervir de forma construtiva no processo educacional dos nosso filhos, junto das escolas, instituições e outras entidades que prestam serviços nesta área.
Quantos de nós, já corremos meio mundo, participando em Congressos sobre a deficiência, cheios de esperança que algum dia surja uma cura para a doença do nosso filho, ou apenas na esperança de ali aprendermos mais uma técnica que nos permita melhorar a qualidade de vida do nosso filho, ou ainda encontrar-mos outros pais que partilhem a sua experiência connosco. No entanto, em quantos mais congressos participo, mais fico com a sensação de que o resultado final é meramente virtual. Porque cada vez mais, nesses congressos, se dá a palavra a técnicos, cientistas, investigadores etc., e cada vez menos se houve os pais, cuja experiência neste processo não poderia nunca ser esquecida.
Foi o caso do Congresso Internacional realizado em Outubro 2002 no Coliseu dos Recreios em Lisboa, dedicado às crianças com deficiência, com 4 dias de discursos, mensagens, de desfiles de personalidades...etc., que no final se traduziram numa grande desilusão uma vez que em termos práticos não contribuíram para:
•Aumentar o número de horas do ensino especial a que as crianças deficientes têm direito;
•Melhorar as condições e motivar os técnicos;
•Abrir novas escolas de ensino especial;
•Abrir novos centros de reabilitação;
•Melhorar a inclusão destas crianças no ensino oficial e na sociedade.
Eu vivo em Leiria, capital do Distrito, onde existe uma população com 12% de deficiência (censos 2001).
Apelo a todos os que vivem neste Distrito, sejam pais, familiares, instituições privadas ou públicas, representantes do poder local e central para que juntem esforços no sentido de se conseguir abrir um Centro de Reabilitação para Crianças Deficientes em Leiria.
Que melhor modo de comemorar-mos o ANO EUROPEU DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA em Leiria, do que contribuir para a realização deste sonho: abrir um Centro de Reabilitação, uma obra que fica para o futuro.
Ser pai de uma criança especial, é viver numa “guerra” permanente, para vencer as incapacidades dos nossos filhos, é estar sempre com ele, em muitos casos para o resto da vida, porque ele depende totalmente de nós.
Nos tempos conturbados em que vivemos, vejo tanta gente a dispender energias em discursos na TV, em manifestações na rua, em artigos nos jornais, em prol de realidades longínquas, com o nobre ideal de melhorar o mundo.
Deixem-me que desabafe, a melhor forma de melhorar-mos o mundo é começar pelo nosso país, pela nossa cidade, pela nossa casa.
Ajudem-nos com a vossa solidariedade a abrir o centro de reabilitação em Leiria que irá suprir as necessidades de centenas de crianças do Distrito, que têm que recorrer a Coimbra ou Lisboa semanalmente.
Ajudem-nos a vencer esta “guerra” que também é de todos nós (existe um milhão de pessoas deficientes em Portugal, censos 2001), para a paz das consciências adormecidas.
P.S. A minha Filha, apesar de não andar e não falar, é a minha alegria e a minha força de viver e seria uma pena que do ANO EUROPEU DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA, nada de concreto e útil resultasse, para melhorar a qualidade de vida das crianças com deficiência
Formação
Uma das grandes apostas da Direcção da Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral de Leiria (APPC-Leiria) passa pela Formação, informação e divulgação das actividades desenvolvidas.
O papel da Equipa Técnica tem sido importantíssimo para a sua concretização. Todos os funcionários deste Centro, sem excepções, têm dado o seu melhor contributo no desenvolvimento das acções de formação, realização de vídeos e elaboração de folhetos, que vão sendo desenvolvidos ao longo do ano e para os quais são pedidos diversos apoio ao abrigo da Lei do Mecenato. "
